grazie di esistere

Ciao ragazzi,
sono il papa' di un bimbo di 10 anni,ed ho scoperto da 5 ore,dopo 6 anni, che mio figlio e' affetto da "Disturbi da Tourette".....un attimo facciamo qualche passo indietro.Mio figlio e' stato sempre considerato "iperattivo" , e ,sotto consiglio di un medico conoscente,all'eta' di 4 anni ha cominciato a fare psicomotricita',dopo due anni ha smesso,era guarito??? MAH !! A 7 anni la prima visita neurologica da un neuropsichiatra infantile..."Non si preoccupi il problema si risolve con la crescita" ....A 8 anni la prima manifesta zione di Tic -rotazione degli occhi con tic vocali-....torniamo dal neuropsichiatra....risultato "Se continua cosi' dategli quest'ansiolitico..." ....il problema scompare da solo nell'arco di due mesi.A gennaio 2006 ricomparsa di tic vocali con qualche tic motorio...a questo punto andiamo dal neurologo della ASL FOLGORAZIONE -Diagnosi- "Il bambino e' affetto da tic motori per immaturita' affettiva" "Necessita di supporto psicologico sia lui che i genitori"..Prescrizione : terapia psicologica per lui e per me e mia moglie.Risultati dopo un'anno ZERO..anzi no, vedo un pelino di peggioramento. Possibile? Secondo i terapisti si',la psicologia non e' una pasticca che si ingoia e tutto passa....ci vuole tempo.Ok, aspettiamo,ma intanto c'e' internet....yahoo:ricerca "tic vocali"..risultati...blablablabla..TOURETTE...oops,cos'e'?Leggo e scopro parecchie,troppe similitudini, possibile che sia cosi'? Chiedo al psicoterapeuta di mio figlio "Lei sa' cosa e' la Sindrome di Tourette"? E lui puntualizzando "Certo che conosco la sindrome di Gilles De La Tourette, ma a voi cosa importa della diagnosi io faccio il mio lavoro Infatti il suo lavoro consiste nel dire a mio figlio che in lui ci sono due individui, il Tic e il Tac, cioe' colui che fa' i tic e colui che non li fa', e quello che non li fa' deve vincere l'altro TU DICI QUESTO AD UN RAGAZZINO DI DIECI ANNI !!!! Cerco un neuropsichiatra infantile nella mia zona che ne capisca qualcosa in materia, lo trovo,oggi la visita, Diagnosi:"Disturbi Tourettiano", perche' non la sindrome,chiedo,mi si risponde che mio figlio non ha tutta la "Gilda Tourettiana" ma solo qualche disturbo... prescrizione ay-hospital per indagini del caso onde scongiurare pandas e poi, dopo una relazione finale, dritto alla cura. Fine della storia. Non so' come andra' a finire, so' solo che grazie a voi ho scoperto che cosa affligge il mio bimbo.Ho letto molte delle vostre storie, mi hanno appassionato e anche commosso ma non per pieta', per il formidabile coraggio che avete.Spero che lo abbia anche mio figlio.Il neurologo gli ha detto di non preoccuparsi, che lui lo aiutera' a guarire, e questa cosa lo ha rasserenato. Grazie ragazzi,grazie Gianfranco credo che uno di questi giorni ti telefonero' per ringraziarti di persona. Sono contento....voi direte..ma sei matto, tuo figlio e' Tourettiano e tu sei contento....si'almeno conosco chi e' il nemico e posso aiutare il mio bimbo a combatterlo.
Ciao Ragazzi , alla prossima.

continua a cercare

Sii contento perché il tuo neurologo la prima cosa che ha fatto é rassenerare tuo figlio ed infatti questo é il primo passo da fare, buon segno. Se ha bisogno può telefonarmi/ci quando vuole e possiamo tenerci in contatto,diversi neurologi e psicoterapeuti già lo hanno fanno, perchè per trattare la sindrome ci vuole una certa dimestichezza e bisogna sapervi adattare le procedure senza andare per prove ed errori.
Tra iperattività e tourette c'é una contiguità ed anche delle sovrapposizioni, in quest'ultima la caratteristica iperattiva é quasi sempre presente (quasi) e metà dei tourettici associano a questa anche delle difficoltà attentive (nel bi-focus attentivo). Prima di trattare di tourette ho già lavorato con l'ADHD e quello che posso dire é che la tensione motoria che nella tourette si traduce in scatti, nell'iperattività pura si conforma in tensione costante.
La tensione può avere carattere di flusso o di scarica/scatto. Tuo figlio potrebbe manifestare ora in scatto ciò che prima era flusso, ma c'é un problema...quando il tic si manifesta come nuovo (sicuro che non ve ne erano anche prima?) a 8 anni, per le caratteristiche di maturazione dell'encefalo e di mielinizzazzione di questa età é difficile che sia solo una scarica motoria. Me lo confermerebbe la presenza di tic vocali.
Per quella che é la nostra esperienza andrebbero indagate le spiegazioni che il bimbo si dà dei suoi tic, questo é molto importante per evitare una cura mirata solo a fermarli o ad impedirli (si rischia di accentuarli).
Nel merito, ti sarai accorto di come la tua esperienza assomigli a quella di tanti di noi...non so quelle cure passate cosa abbiano fruttato a tuo figlio, ma immagino quanto agli altri! Conosco tante famiglie e genitori che si sono sottoposti a lunghe psicoterapie familiari o individuali nella convinzione che guariti loro sarebbe guarito anche il figlio...cedendo così preziosi ed intimi spazi di sovranità (come si suol dire in politica estera).
Psicoterapie, psicomotricità, ed anche la lotta del "tac contro il tic", potrebbero avere un senso se si sa contro cosa e come si dovrebbe combattere e non ci si limita a riproporre ideologicamente e pedissequamente la stessa psico-cura per tutti i mali...tradotto: ci vogliono psicoterapie o interventi psicoeducativi mirati (io li chiamo di neuro-educazione) oltre che appoggio farmacologico. Occhio a non limitarsi solo a quest'ultimo perché si abbasserebbe la percentuale di possibilità di successo.

Comunque grazie a te (a te!!), ora hai una diagnosi e sai dove informarti e confrontarti in proposito, se hai bisogno cerca qui dentro e non temere di disturbarci a chiedere...a me, a noi...all'intero forum.

Un abbraccio...e forza! GFM

ardena

caspita...
sai quanto abbiamo sofferto con mia moglie, quando abbiamo portato mio figlio da due psicologi, i quali senza conoscersi e in tempi diversi, con tanta tranquillità sostennero che il problema era legato alla famiglia?...
Addirittura uno, prospettò l'allontanamento.
Sarebbe stato meglio, disse.
Oddio, non mi volevo sentir dire che ero un padre modello, preoccupandomi del tutto ma...

...rieccomi e grazie ancora

Vi ringrazio per le risposte,e volevo raccontarvi un po'di mio figlio.
11 anni (ho scritto 10 la prima volta, scusatemi ma era la foga di scrivere e poi li ha compiuti da poco),dolcissimo,simpatico nonche'molto intelligente (ogni scarrafone e bello a papa' suo),non mi ripeto sulla sua psicomotricita' ed altro tra l'altro gia' citata nel mio primo post.A 7 anni compare il primo tic (inarca l'arcata sopraccigliare volgendo lo sguardo in alto) a nove il tic vocale un urletto ogni decina di secondi,altri tic motori sempre nuovi e sempre transitori (uno sostituisce l'altro)batte i denti,saltelli,sobbalzi, ultimamente prima di andare a letto si accerta che il suo letto sia attaccato al muro e lo sbatte ripetutamente,una sorta di pti,pto,pta prima di parlare ,a volte ripetuti tante volte da compromettere la sua articolazione della frase, allora deve fermarsi e poi ricominciare.A volte e' normalissimo e parla speditamente.Il tic continuo,pero' e' quello dell'urletto.Ultimamente mi ha confessato un suo sogno ricorrente,dice di sognare che gli si storce la bocca fino a fargli male i denti e a farli cadere , e che il sogno e' talmente reale che gli pare di essere sveglio,di voler rimettere a posto la bocca ma di non riuscirci.Lo ho tranquillizato dicendogli che anche io soffrivo di questo tipo di sogni,mi sentivo paralizzato (in qualche parte del forum ho sentito parlare di paralisi ipnogocica,o una cosa del genere),e che superavo la cosa tranquillizzandomi da solo,e quindi gli ho suggerito di pensare ,la prossima volta che gli accade,"ok stai tranquillo tanto tra 5 minuti ti passa tutto".
Io, mia moglie, e la sorellina lo adoriamo e facciamo di tutto per farlo vivere tranquillo,la psicoterapia non sembra aiutarlo molto,anche se da quando il suo terapeuta gli ha parlato del tic e del tac,ogni volta che lui non riesce ad articolare la frase per via dei suoi "pti,pto",si ferma, si dice tra se' e se' "stai calmo non c'e' nulla da essere nervosi" e poi parla bene.In proposito volevo chiedervi,non puo', questo,far nascere in lui uno sdoppiamento della personalita'? Ogni tanto dice che lui fa'schifo per via dei tic,noi lo tranquilliziamo dicendogli che non e' vero, che lui e' sempre lui anche con i tic.Adesso fara' un day hospital perche'il suo neuropsichiatra vuole scongiurare il pandas (ah proposito , cos'e' esattamente?),e poi cominciera'una cura farmacologica a suo avviso "Dosata,mirata e monitorizzata affinche'possa superare questi momenti prima con l'aiuto dei farmaci e poi man mano da solo",anche per questo ci ha suggerito di non abbandonare la psicoterapia che e' molto importante,non al fine dei tic stessi ma della sua sicurezza e autostima.Anche se il suo psicoterapeuta ci ha detto che non esistono psicoterapie mirate, che sia la tourette che i tic motori hanno la stessa prassi di cura.Premetto che il neuropsichiatra gli ha diagnosticato (come ho gia' detto) "Disturbo Tourettiano" e non la sidrome perche' dopo la visita (prove di equilibrio,braccia tese in avanti,prove di riflessi etc etc...)ha detto che lui non presenta la "Gilda Tourettiana completa" ha solo qualche disturbo.Spero sia un bene.Per ultimo gli ho chiesto se poteva giocare con la playstation ed altri videogiochi visto che possono innervosirlo di piu', e lui con mia meraviglia mi ha detto di si', che cosi'il bambino scarica la sua tensione,certamente di non esagerare.Infatti quando gioca a volte si tranquillizza di piu'.
Spero che stia meglio anche se i farmaci un po' mi spaventano, ho paura che gli modifichino la personalita' e spero anche che non si aggiungano nuovi "Disturbi",lui non e' e non e'mai stato violento e come ripeto l'unica cosa costante e'l'urletto.
Scusate la prolissicita' ma siete gli unici che mi ascoltano senza il solito...."non ti preoccupare tanto vanno via con la crescita"
Un saluto e grazie ancora

...volevo ringraziarvi ancora,ringraziare chi mi ha risposto al telefono e mi ha spiegato molte cose,e ringraziare il Dott. Morciano,con il quale ho avuto un lungo colloquio a proposito di mio figlio.Grazie per le sue risposte, per le sue rassicurazioni e per la sua disponibilita'.Spero di poter venire su' a Milano con mio figlio al piu' presto possibile, intanto spero che la strada che il Neuropsichiatra mi sta' indicando sia quella giusta.
Tanti cari saluti

ardena

tutte particolarità simili anche al nostro caro.
L'altra sera non ho potuto finire perchè mi son dovuto fiondare alla porta.
Letto che sposta tutte le notti, iter di visite e quant'altro.
Siamo tutti qui, TS e genitori.
Ripeterò all'infinito: per fortuna che c'è tic... e forum.
Sai per quanto tempo ha sbattuto i denti, quasi a voler imitare la pubblicità dello scimpanze che balla il tip tap per la cewingum.
Fortunatamente è apparsa dopo, altrimenti avrei detto che aveva copiato.
Questi tic, abituduni, chiamiamole come meno ci fanno male, per noi sono ormai... non saprei più quante.
Pensa che è stata diagnosticata più o meno quattro anni fa.
Quattro anni di concerti, canti, ululati, smorfie e quant'altro.
Sono d'accordo che la terapia farmacologica non sia la sola, se non associata a terapia spicologica.
Per quanto riguarda l'essere violenti, penso dipenda molto dai prodotti farmacologici, dosi. Anche il ns. è sempre stato un gioiello ma purtroppo a volte capita che i tic superino il livello di controllo accettabile e sfoci in atti d'ira un po meno blandi...
Ma penso sia anche un aspetto caratteriale.
Forse ho detto troppo.
Non pensare che anche per Voi si evolva per forza nello stesso modo.
Continua ad esserci e scoprirai che dal forum si imparano tantissime cose: anche a voler bene persone che non hai mai visto o sentito per voce, ma il particolare di sapere che altri conducono quotidianamente queste sfide, non è poco!
Un caro saluto
marcimari

Ciao Marcimari,
C'e' chi dice che il mestiere di genitore non e' facile,io ho sempre sostenuto che il genitore non e'"un mestiere" e' un qualcosa che ti cresce dentro insieme ai figli,cresce con loro,con i loro difetti,le loro vittorie,le loro sconfitte.A volte vorresti che sparissero, altre ti getteresti nel fuoco per loro.Quando uno di loro ha una linea di febbre stai sveglio tutta la notte.Quando portano una pagella con brutti voti ti arrabbi con loro.Proprio come facevano i tuoi genitori con te,e tu non li capivi.Adesso li capisci,adesso sei tu ad essere il "grande" e loro sono i piccoli.E quando sei messo davanti ad un banco di prova come questo ti angosci ancora di piu',ti assalgono mille e mille domande,pensieri,ti accorgi che la vita deve essere prospettata in maniera diversa da come tu la pensavi.Ti accorgi che l'affetto non e' uguale per tutti i figli,che il figlio "speciale" ha bisogno di un qualcosa in piu',ma e' una legge della natura,i piu' forti possono andare avanti da soli.Allora sei tu a non dover essere debole,il tuo tempo non sembra mai abbastanza,il tuo affetto non sembra mai abbastanza.Anche se ho scoperto da poco la TS,mio figlio e' stato speciale da quando era piccolissimo,dalla sua iperattivita',da allora, da quando faceva psicomotricita' lui, e terapia familiare noi,da quando la psicologa ci mando'a fare terapie individuali a me e a mia moglie (da due suoi amici),da quando il nostro rapporto si stava incrinando per questo vorticoso gioco in cui ci avevano trascinato.Fortunatamente un giorno il mio analista si addormento' mentre io parlavo,e li' mi svegliai,mi dissi"cosa ci faccio qui',cosa vogliono sapere da me che possa salvare mio figlio"...me ne andai,lasciandolo li'a dormire e abbandonando anche la terapia familiare.Ci stavano distruggendo,e di certo mio figlio non migliorava.Ci siamo ripresi ed abbiamo salvato il nostro rapporto.
Sono comparsi i Tic prima discontinui poi.....ma che te lo dico a fare,tanto gia' lo sai.Noi non abbiamo spugne da gettare, abbiamo solo amore da dare .La scoperta della TS mi ha fatto scoprire quanto davvero ami mio figlio.Prima, il lavoro,il tempo,gli impegni...si', fa dei tic ma tutti dicono che con la crescita passano..non gli davo peso,a volte mi arrabiavo gli dicevo di smetterla.Adesso quando sento che e' in crisi vado in camera sua,me lo stringo al petto e sento che lui si calma.Il sabato vado in moto a prenderlo a scuola, e ce ne andiamo per conto nostro in pizzeria,poi magari allo zoo o a giocare a bowling.Lo sento dietro di me sulla moto quando mi stringe,lui si rilassa,ma sento anche la tensione che lo pervade sento il suo diaframma a contatto con la mia schiena che a volte singulta,ogni singulto e'una pugnalata, a volte piango ma il vento mi asciuga subito le lacrime,come vorrei che portasse via anche le mie angosce.Ho un'altra bambina,ha 3 anni e mezzo,lei e' forte,e' un toro,la settimana scorsa e' stata operata di adenoidi e mentre gli altri bambini piangevano e si disperavano,a tre ore dall'intervento lei era gia' in nursery a giocare alle costruzioni.Lei e'la mia ancora e' la mia forza,lei mi ricarica le batterie,pero'"LUI" e' le mie batterie...scusa sto'diventando patetico,ma tu puoi capirmi, gli altri si limitano ad ascoltare.
Non mi stanchero' mai di ripetere a tutti voi il titolo del thread ...Grazie di esistere...
Una serena notte

ardena

anche noi abbiamo un'altra bambina, di sei anni.
Come tu dici, è la mia, ma che dico, la nostra tenerona.
E' a lei che mi abbraccio quando non posso farne a meno, perchè se mi abbracciassi alla mia metà, scoppierei in lacrime per la tensione.
Con lei invece posso permettermi di farmi abbracciare stretto stretto e nascondere ogni colpo al cuore.
Il grande invece, ormai ha quasi 15 anni e per la sua particolarità, TS non permette più il contatto fisico, se non per fare a botte, a volte in senso scherzoso, a volte invece, farei sul serio, pur di scaricare completamente le sue "batterie" e ripartire da capo.
La viata è veramente strana.
Hai mai pensato come sarebbe se non ci fosse TS.
A volte invece dico: per fortuna che c'è tic.
Se potessi sezionare mio figlio, separandolo dalla TS, mi resterebbe in mano un essere iper sensibile, super protettivo dei deboli, una macchina da guerra contro le ingiustizie, un ragazzo adorabile nei pensieri e nel rispetto della libertà altrui.
Ti assicuro, non esagero.
Purtroppo però TS ha inizialmente presentato aspetti che a dir poco sembravano stupidi da affrontare, ma che con il passare del tempo, ha dipinto le giornate di tintete talmente forti da abbagliarti in ogni istante, ipnotizzandoti e calamitando ogni respiro.
Sapessi quanto ho sofferto nel sentrmi dire che il problema, allora non aveva ancora il nome TS, era legato al problema familiare.
Con mia moglie ci si guardava in faccia, cercando di scrutare il demone che si nascondeva nel nostro animo.
Non esisteva nessun demone.
Dai disegni che fecero fare a nostro figlio, emergeva la scarsissima considerazione che mio figlio nutriva per la mamma: cosa assolutamente mai confermata... anzi.
Pensa che dopo tempo emerse che lui, pur piccolo, si divertiva a mettere alla prova certe situazioni, più rischiavano di dipingere la nostra famiglia in modo distorto, più lui rincarava le dosi e ti assicuro, con millimetrica maestria.
Scopriamo che tra tutti gli psicologi che ha incontrato, solo uno per lui è veramente in gamba... lo capisce quando parlano di ossessioni, compulsioni e fisse varie. lui sostiene!
Spero che tra tutte le persone che ci girano intorno, si riesca a tirarne fuori qualcosa di buono, per tutti e quattro.
Non so da dove scrivi, io sono a Cagliari e stiamo cercando, assieme ad un 'altra mamma che ha lo stesso problema, di dare gambe ad una associazione, con la quale poter fare qualcosa di importante per tanti come noi.
Ti assicuro che poter scambiare direttamente con altre persone,su questo forum, è una immensa sensazione di compagnia.
Spero di poter leggere con continuità in questo spazio, riconoscendo che GFM è stato sin dal primo mio post, un attento individuo: mi piacerebbe tanto riuscire ad incontrarlo e scambiarci di persona.
Magari, se l'associazione che ho in mente riuscirà in tutto, mi piacerebbe organizzare incontri qui da noi per poter parlare ad alta voce, con tutti indistinatamente e fare in modo che la TS diventi nota e non nascosta.
A presto e... un caro saluto
marcimari

Vi capisco

Servirà a poco, ma solo il cielo sa quanto Vi capisco.
Il mio bambino di 8 anni nel giro di 2 mesi ha avuto un incremento dei tic quasi pauroso.
Non riesco a capire se sono io, che avendo preso coscienza di quello che lo affligge, riesco a leggere meglio il suo comportamento o se è lui che sta vivendo un gran brutto periodo.
Tutti i tic ossessivi e no, che rientrano nella patologia ormai li fa.
Per quanto mi riguarda poi, la scoperta è veramente recente. Anche l'altra mia figlia ne è affetta. Due su due. Centro pieno.
Per quanto riguarda la terapia familiare sappiate che mi convinco ogni giorno di più che bisognerebbe dimenticarsi della psicologia perchè a noi ha fatto solo del male.
La nostra vita coniugale ha subito un terremoto tremendo con la terapia che abbiamo fatto. Ne siamo usciti non so come. Ma ora è il mio senso di colpa nei confronti oltre che dei bimbi anche di mio marito a farmi stare male.
Non riesco a guardarlo in faccia. I bambini hanno ereditato da me questo gene malato. Se lui avesse sposato un'altra ora avrebbe una splendida famiglia felice e sana.
Tutto questo dolore non riesco ad eliminarlo.
Prima pensavo che prima o poi saremmo tornati ad una vita "normale".... " vedrà signora che crescendo passa tutto !!!".
Ora ho il terrore che tutto possa solo peggiorare.
C'è mia sorella che tra pochi giorni deve partorire un maschietto.
Ne ho preso le distanze come se fosse "LEI" ad avere la peste.
Non ho il coraggio di gaurdarla in faccia. Ho paura che mi scappi che forse anche il suo bambino un giorno potrà diventare come i miei.
Inoltre ho già una nipotina con difficoltà a parlare in maniera corretta pur avendo più di 4 anni. Cade spesso da sola mentre cammina. Non dorme mai una notte senza risvegli strani, insomma, mi sembra di vedere la TS ovunque.

ironia e affetto

Ardena:
...l'immagine di te che te ne vai mentre lo psicoterapeuta dorme...é fantastica!! Me lo sono immaginato col pizzetto e gli occhiali, la testa posata su di una mano.

Quanto mi piacerebbe che si capisse il sonno anche di coloro che appaiono svegli!



Sono genitore anch'io, ed ho anche visto tanti bambini con tourette, e prima ancora di autismo, adhd e varie forme di disabilità...a volte fortissime. Che dire, va bene il dolore, capisco l'identificazione ed anche un po' di sensi di colpa quando si pensa di poter aver "trasmesso"....ma diamine, poi anche un po' di ironia ci vuole neh? Bisogna riuscire a guardare dietro le cose, e magari qualche volta ad andare oltre le nosre ferite narcisistiche. Anche mio figlio ha provato ad avere crisi colleriche, ad accusarmi di cose ingiuste...che vi devo dire...mi viene anche da ridere. Ed a volte scherziamo insieme anche sui suoi e sui miei tic....il farabutto mi prende in giro ed ironizza sui miei deficit attentivi, io a volte gli mimo i tic (me lo posso permettere perché siamo alleati).

Quando sarà grande vorrei che fosse come Giglio o come Eddie, lo spero. Un po' inquieto, ma ironico, dissacrante, creativo e sensibile....ah, praticamente com'é ora.

Ma forse sono solo fortunato e non é giusto che io sferzi il dolore altrui...però guardi Marcimari, io spero che i genitori non trasmettano troppo la loro sofferenza...altrimenti i bambini sentono, prima ancora di capire, che la loro situazione é grave.
Va bene il dispiacere, OK facciamo 5/6 mesi di elaborazione del lutto, poi basta però...portiamoci dietro un po' di rammarico (é inevitabile) ma cerchiamo poi di vedere anche le opportunità.

Chiedo ancora scusa GFM

PS l'altra sera ho cenato con una famiglia francese con una bambina in carrozzina tanto grave che neppure parlava (una forma grave di lesione cerebrale, niente paura non era tourette)...con lei ridevano...e lei rispondeva spiaccicandosi dalle risate. Alla fine la vita é stare bene...non essere nello standard sociale.

Direi meglio della mail Gianfranco... grazie, non se ne poteva più...

eddie...

scusate cari... avete proprio ragione, forse.
Spesso diventa una cosa unica, una partita a ping pong.
Tu dici, io dico, tu ridici, io ridico... e così via.
Capisco che per voi possa essere una palla al piede, però questi scambi sono, per me almeno, di basilare importanza.
E poi, quando ci incontreremo, in base a cosa vi riconoscerei?
Ho assoluto bisogno di comunicare con voi, ma con persone che presentano tratti particolari in genere: è una mia fissa.
Più le persone sono particolari, più mi apasiono.
E Voi tutti, dico TUTTI, siete veramente UNICI.
A tutti voi, un caro saluto
marcimari
p.s. non appena và in porto una certa cosa, Vi renderò partecipi...come cari compagni di viaggio.

non equivocare



no, la nostra risposta non é di scocciatura credimi, é una risposta di tourettici che sono stati bambini e che ri-sentono il peso di certe situazioni. Rileggi i vari post...cogli il fatto che ancora oggi Eddie va in tensione quando incontra i suoi genitori, e questo nonostante siano le persone che ama di più al mondo. Perchè?
Prova ad interrogare il bambino che siamo stati...può essere che anziché uno sbuffo ne escano indicazioni preziose.
Prova a chiedere cosa farebbero questi adulti ticcosi se avessero un figlio con tic. Sono sicuro che troverai molto più materiale prezioso che non il solo ascolto.
Poi hai ragione, non é giusto censurare dei genitori che voglio scambiare anche soltanto la fatica, condividere una difficoltà. Mi rendo conto che a volte il bisogno é solo questo e non di ricevere risposte.
Scusaci.

GFM

Re: ironia e affetto

Per GFM
ok elaboriamo il lutto (strano me lo ha detto anche la terapeuta,vuoi vedere che forse ci hanno capito qualcosa? )
Ma come tu ben sai la prima reazione umana ad un lutto e' il pianto,quindi il mio bel pianto devo pur farmelo,poi elaboro.GIURO
Io sono ironico per natura,(faccio teatro brillante da 20 anni)e lo e' anche il mio bambino,(almeno una cosa buona dal padre doveva pur prenderla),anche noi stiamo iniziando a scherzare sui tic,a sdrammatizzarli,a riderci sopra e la cosa ci diverte molto.
PS.Cos'e' la terapia di inversione di abitudine e come si applica?

Marcimari,io sono di Napoli anche se di sangue sardo (il mio papa'era di quella splendida isola della Maddalena)sapessi quanto si incazza mio figlio quando a scuola gli storpiano il cognome.
Qualsiasi iniziativa mi trova favorevole,anzi io ho una compagnia teatrale e facciamo spettacoli di beneficenza se volete siamo a disposizione.

Clara, non dannarti,tu non sei "l'untore",queste sono cose impreviste ed imprevedibili,i tuoi bimbi avranno ereditato da te meravigliose qualita'che ti dimostreranno crescendo.Ne' io ne' mia moglie siamo o siamo stati tourettici,in famiglia non ci sono casi neurologici,con chi me la prendo?
Devo elaborare,rimboccarmi le maniche ed aiutare il mio bimbo a vivere nel miglior modo sia a lui possibile,e di modi ce ne sono,siamo qui' apposta per scambiarceli,per provarceli,per suggerirceli.
Che bella cosa sto'forum

OT per simone:come mai questo forum non manda una mail automatica
ad ogni risposta?

Volevo condividere con voi un famoso scitto del profeta Kahlil Gibran sui figli, mi ha aiutato nei momenti in cui pensavo che fosse importante agire e mi tormentavo perche non sapevo come potevo aiutare i miei ragazzi.

I figli
E una donna che reggeva un bambino al seno domando': parlaci dei figli.
Ed egli disse:
I vostri figli non sono i vostri figli. Sono i figli e le figlie della fame che in se stessa ha la vita.
Essi non vengono da voi, ma attraverso di voi, e non vi appartengono benche' viviate insieme.
potete amarli, ma non costringerli ai vostri pensieri,
poi che essi hanno i loro pensieri.
Potete custodire i loro corpi, ma non le anime loro, poi che abitano case future, che neppure in sogno potrete visitare.
Cercherete di imitarli ma non potrete farli simili a voi, poi che la vita procede e non si attarda su ieri.
Voi siete gli archi da cui i figli, le vostre frecce vive, sono scoccati lontano.
L'arciere vede il bersaglio sul sentiero infinito, e con la forza vi tende, affinche' le sue frecce vadano rapide e lontane.
In gioia siate tesi nelle mani dell'arciere; poi che, come ama il volo della freccia, cosi' l'immobilita' dell'arco.

Ho capito che non possiamo sempre agire e muoverci, a volte dobbiamo lasciare che le cose accadano. Per me che sono un po' turettica e' difficile fermarsi, ma quando ci riesco sento in me quel senso di stasi che tanto mi fa stare bene.

Clod

Per Marcimeri: forse la conoscevi gia' ma l'ho scritta principalmete per te che hai come me un filgio adolescente.

grazie di esistere

ciao a tutti i frequentatori del forum,siamo i genitori di Luigi,anche noi ne abbiamo passate tante,mi sembra che le nostre storie siano quasi sovrapponibili.Stesso iter stesse risposte.Oggi però dopo aver scoperto il sito ed aver conosciuto il disponibilissimo dott. Morciano siamo sereni ed anche nostro figlio è migliorato sensibilmente,ci associamo quindi a tutti quelli che ringraziano questa lodevole iniziativa.Affinchè questa possa continuare per aiutare tante altre persone ad uscire dal tunnel della DISPERAZIONE ci siamo voluti tassare mensilmente(nel nostro piccolo),supponiamo infatti che ci siano delle spese da sostenere per continuare quest'opera ALTAMENTE UMANITARIA.

associazione...

GFM... se il discorso dell'associazione qui và in porto, con tutte le navi che occorrono, sarà per me un vero org...o.
Ma se andasse in porto anche quella a livello nazionale, sarebbero due.
Quel che mi fà impazzire di questo forum, è la distanza logistica tra tutti i partecipanti credenti.
Però sono sicuro che le cose, si fanno tutte, soprattutto quelle intelligenti e di spessore, quando i diretti interessati sono gli umani.
Comunque ho in mente anche altro, tutto per mettere in atto la notorietà di questa TS... prima o poi, e non passerà molto tempo, molti sapranno chi è e la ricchezza che caratterizza ogni individuo che al suo interno la custodisce, molto segretamente.
Un caro saluto

x marcimari

ma perché non fare un'associazione unica, con una costola sarda?

Giglio Della Torretta

per Marcimari, passi dello statuto



Premesso che l'apertura di mille iniziative ed ognuna con la sua prospettiva ideale, il suo taglio specifico, non mi disturba, anzi, ti vorrei chiedere di spiegarmi cosa intendi con "Quel che mi fà impazzire di questo forum, è la distanza logistica tra tutti i partecipanti credenti". Forse volevi dire "aderenti"...ed anche tu hai commesso un lapsus? O per credenti intendevi davvero "credenti"?

Cmnq...l'associazione che stiamo aprendo avrà nello statuto la regola dell'evidenza scientifica, ma non per fondare un nuovo movimento scientista (come pare affermi lo psicologo di claudiaren), ma perché sono e siamo consapevoli di quanti danni abbia fatto in passato lo psicologismo clinico, quello delle interpretazioni ideologiche...che finiva per dare sempre la colpa ai genitori, all'inconscio, all'ansia, ai conflitti edipici e quant'altro. Noi ci baseremo su questa regola dell'evidenza anche per non dare spazio ad approcci magici o neo-psicologici che sono stati sconfessati dalla ricerca sperimentale (come ad esempio la PNL che tu un giorno citasti, leggi in proposito il testo "psicoterapie folli" delle edizioni Erickson). La scienza é un metodo, prima ancora che dei risultati, con il quale qualunque affermazione deve poter essere dimostrata sperimentalmente. Non bastano le suggestioni, anzi esse sono pericolose in quanto spesso finte scorciatoie per la soluzioni di problemi che sono difficili, complessi, e faticosi da affrontare.

L'altra regola della nostra associazione é il principio di LAICITA', non solo perché in questo principio tutti possono starci dentro (anche chi sente o ha bisogno di una fede), ma perché i problemi intendiamo affrontarli sul piano organico, concreto,comportamentale ed evoluzionistico senza freni moralistici o intralci fideistici alla ricerca scientifica, ed in questo il grande Lurjia ci fa da apripista. Poi vedi...i tourettici riescono quasi sempre a cogliere l'"essenza" e non si accontentano quasi mai di favole per lenire, come dice Guccini "questa morte sicura" (e quando sentono la spiritualità di solito non la sviliscono in impianto ideologico, in rituale); così come faticano ad accettare "morali imposte" (sanno riconoscere e sanno cosa vuol dire convivere con l'"obbligo" e straci stretti). Poi c'é un problema che é della nostra società, che é storico, tutti i paesi del mondo hanno organizzazzioni religiose che si occupano anche di solidarietà (cristiane, mussulmane, ebraiche,buddiste, etc.), ma solo in Italia abbiamo questa dicotomia istituzionale per la quale lo Stato si occupa dei "normali" (della "stirpe" si diceva sotto il fascismo), e dei "diversi" invece si occupano le associazioni caritatevoli e religiose (con i soldi dello stato). La nostra associazione NON SARA' caritatevole...anzi.
Quando le armate napoleoniche arrivarono in Italia, nella repubblica cisalpina, la prima cosa che cercarono di affermare nella loro idea di stato Sociale, era prioprio quella che un cittadino é un cittadino, con tutti i diritti di esserlo indipendentemente dalle sue personali condizioni, diritto quindi ad essere assistito senza carità...come tutti gli altri.

Ho approfittatodi questo post per esporre quelleche saranno alcune delle linee delle statuto.

GFM

associazione

Carissimo...
Credente era , non un lapsus, ma il voler accentare tutti gli umani che avete calamitato in questo tic, e che leggo quotidianamente, o quasi.
Ossia tutti coloro che credono nelle risposte e nei messaggi che danno: tu per primo.
questo vale una lode!
E' un affettuoso riconoscimento.
Distanza tra le persone; quella che esiste per esempio tra Voi e noi della Sardegna.
Mi pare di capire che i conterranei per me siano ... quanti? ad oggi nessuno.
Vorrei solo renderVi partecipi dei pensieri e sentimenti, dell'importanza che assumete per me e quanto animo metto in quello che scrivo.
Statuto; qui siamo già in possesso di uno statuto per una associazione fondata nel 2005, ma sicuramente preferirei un indirizzo a livello nazionale: come per esempio AIRC.
Perchè no?
La costola va comunque bene, ma andrebbe bene tutto quello che pensate.
La cosa determinante è fare: tutti insieme.
Così nessuno si sfibrerebbe e tutti saremmo pronti a sostituire virtualmente l'altro in momenti di stanchezza o altro.
Io vorrei fare tante cose, riviste, aggiornamenti, seminari, pubblicizzare l'associazione, venderne l'immagine e farne un gioiello di persone che siete.
Leggimi in ADDRESS: valutate... ridurrebbe la distanza almeno psicologicamente.
Una associazione o quello che vorrete fare, sarà per me il secondo pensiero ogni mattina e ogni sera prima di andare a dormire.
Provate ad immaginare scambi diretti con altre nazioni, con altri specialisti, protocolli internazionali di intervento.
Calma, calma marcimari, i piedi devono stare per terra, ma la mente in quanto tale, produce e tanto, anche durante il sonno.
Con tanto affetto
marcimari

eclissi



...ma il tourettico non era tuo figlio? Passettini, tutti insieme faremo vedrai, TU sei già con noi.
Noi qui a Milano abbbiamo un cielo terso e si vede benissimo la luna in eclissi, é affascinante. Per mio figlio un'occasione per riflettere sulla meccanica dei pianeti...per questo stasera si fa tardi. E' li con il naso all'insù tutto rapito da ciò che accade, con la lampadina alogena abbiamo riprodotto il fenomeno a casa e quindi ora lo capisce. Un modo per aiutare il pensiero razionale, serve.
Tuo figlio che fa?
Per la regola il mio dovrebbe già essere a letto, ma a che serve una regola se non la puoi eccezionare?

LO sento quanta enfasi ci metti nei messaggi.

Ciao GFM

eclissi

per fortuna ha appena smesso di pestare i talloni sul pavimento e si è messo a letto.
La piccola ha fatto appena in tempo a chiedermi un massaggino nella schiena e con il suo cucciolo di cane di pezza, ronfa già.
Mia moglie guarda mediaset al 5 e fortunatamente, dico fortunatamente non accadeva da tempo.
Che bello assaporare, anche se per un solo attimo, un poco di RELAX. Io batto sulla tastiera, cercando disperatamente di rincorreVi nei post, quasi a volerVi bussare alle spalle.
Eclissi? ah già.
Hai ragione una cosa bella da far assaporare ai piccini, ma ultimamente non ho tanta energia se non cercare di metterli tutti a letto entro le 24h.
marcimari